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國小罕見疾病學童:教師指引手冊

國小罕見疾病學童:教師指引手冊

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書籍名稱: 國小罕見疾病學童:教師指引手冊
書籍分類: 特殊教育 (身心障礙)
作        者: 國立教育資料館
出  版  社: 國家教育研究院
出版日期: 2010年12月1日
I  S  B  N: 9789860266689
關  鍵  字: 教學計畫教學原理學生輔導教師增能 IEP (個別化教育方案)個別化教學生活輔導學習輔導自我成長
點  閱  數: 6252
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簡介
   平常心、多關注,「罕」不孤單! 根據行政院衛生署的統計顯示,目前臺灣的罕見疾病患者達數千餘人,其中約有半數是12歲以下的罕病學童。雖然相對於全臺人口,他們是十分罕見。但是,對於一個有罕病學童的家庭而言,卻是100%的每天看見;同樣地,當他們進入國小時,與班級老師和同學,亦為上課日的日日相見。童年塑造人生。對於所有學童而言,求學階段是接受教育,並與同齡學生發展人際關係的重要時期。罕病學童在學校的時間很長,除了課堂學習和友伴接觸互動外,還有生活協助、無障礙空間的需求;或者上下學途中的交通接送、身體復健、日常飲食、使用洗手間、申請輔具等支持;另外,有些罕病學童在學校需要特殊的醫療照顧,包括預防跌倒、心理與情緒支持、協助緊急醫療等幫助,這些都有賴特殊教育團隊各方面的協助。值得注意的是,根據調查顯示,學校教師對罕見疾病的認識不足,但罕病學童及家長的教育支持需求又十分殷切。基於此,本館乃思為罕病學童背後關係最密切的重要他人—家長與國小教師,搭起相互支持與合作的橋樑。由於疾病或病程的發展,有些罕病學童的外觀會受到影響,因而可以從外型辨識;有些疾病則是影響到學童的生活,例如不能摔倒、怕熱等。在學習方面,有些罕病學童上課時會發出聲響,或因學習困難而產生自卑感;在飲食方面,例如苯酮尿症患童要留心不能接觸某些食物…等,如果學校老師能夠預先瞭解罕病學童的健康與生活狀況,將可避免衍生諸多不必要的誤會。罕見疾病種類之多,無法一一道盡,儘管如此,每一種罕見疾病都有其特性,只要花一點時間閱覽相關資訊,就不難理解,學校老師們不需深感壓力。如何瞭解罕病學童的生活模式與學習能力,是老師們亟需關心的面向。這本簡明易讀的手冊,介紹了關於罕病學童的特質與生活狀況、飲食禁忌、創傷防護、教育輔導等注意事項,將有助於幫助各個學校的老師們,針對罕病學童在學校的一日生活與一學期學習等情況,在日常生活中以平常心給予關注與協助,相信未來在校園內的罕病學童們,「罕」並不孤單。 
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